Swiss Foundation for Research on Orphan Diseases

Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Orphelines

Fondazione Svizzera per la Ricerca sulle Malattie Orfane

Schweizerische Stiftung für die Forschung seltener Krankheiten

Blackswan foundation

Geschichte

Die Stiftung BLACKSWAN wurde durch Olivier Menzel ins Leben gerufen und in Zusammenarbeit mit der kinderchirurgischen Klinik des Kinderspitals Genf aufgebaut. Ziel war und ist die Unterstützung der aktiven Erforschung seltener Krankheiten.

Oliver Menzel hat seine Forschungstätigkeit auf den Fortschritt in den Kenntnissen seltener Krankheiten ausgerichtet. Er hat jedoch sehr schnell feststellen müssen, dass es in diesem Bereich - zumindest in der Schweiz - an der finanziellen Unterstützung  öffentlicher und privater Institutionen mangelt. Dies ist kein zu vernachlässigendes Problem für die die Gesundheit der Bevölkerung. Existieren doch über 8000 seltene Krankheiten und werden wöchentlich 5 weitere in der wissenschaftlichen Fachliteratur beschrieben. Das heisst, dass 6-8% der Bevölkerung (1 von 20 Personen) an einer seltenen Krankheit leidet. Dies entspricht in der Schweiz einer Zahl von rund 500‘000 direkt Betroffenen.

Mit Unterstützung eines fachlich breit abgestützten Stiftungsrates (Experten aus den Bereichen Gesundheitsforschung, Finanz und Recht), hat BLACKSWAN seine Aktivitäten im Februar 2010 aufgenommen.