Spiacenti, la traduzione non è completamente disponibile.
Malattia delle ossa di vetro (osteogenesi imperfetta)…, sindrome del grido di gatto…, sindrome di Prader-WIlli…, mucoviscidosi (fibrosi cistica)… Al mondo sono già 8000 le malattie orfane, trascurate dalla ricerca medica e per le quali non esiste ancora nessun tipo di cura. È su di loro che la Fondazione BLACKSWAN focalizza il proprio impegno.
Per la stragrande maggioranza le malattie rare sono di origine genetica (almeno l’80%), altre sono di natura infettiva e altre ancora auto-immuni. Numerosissime sono inoltre quelle di origine ancora sconosciuta.
Tutte hanno però un denominatore comune: possono colpire ciascuno di noi. Se è vero che tre su quattro sono di natura pediatrica, altrettanto certo è che alcune possono manifestarsi anche dopo 30, 40 o 50 anni di «incubazione», impedendoci di muoverci, di vedere, di comprendere, di respirare, di difenderci dalle infezioni…