{"id":105,"date":"2017-03-03T13:13:53","date_gmt":"2017-03-03T12:13:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.blackswanfoundation.ch\/boutique\/?page_id=105"},"modified":"2017-03-03T13:21:54","modified_gmt":"2017-03-03T12:21:54","slug":"a-propos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.blackswanfoundation.ch\/shop\/a-propos\/","title":{"rendered":"A propos"},"content":{"rendered":"<div class=\"col-sm-8 content\">La fondation BLACKSWAN, c\u2019est l\u2019histoire d\u2019une r\u00e9volte : celle du docteur\u00a0<a href=\"https:\/\/www.blackswanfoundation.ch\/qui-sommes-nous\/team\/\" target=\"_blank\">Olivier Menzel<\/a> face au manque d\u2019int\u00e9r\u00eat et de moyens pour la recherche sur les maladies rares et orphelines.Passionn\u00e9 par la g\u00e9n\u00e9tique d\u00e8s l\u2019adolescence, il obtient en 2006 un doctorat \u00e8s Sciences (UNIL, EPFL) aupr\u00e8s de l\u2019Institut Suisse de Recherche Exp\u00e9rimentale contre le Cancer (ISREC). Lorsqu\u2019il devient coresponsable du laboratoire de recherche en chirurgie p\u00e9diatrique aux HUG, il choisit de faire de la recherche sur un groupe de maladies rares. Olivier Menzel travaille ainsi au d\u00e9veloppement d\u2019une th\u00e9rapie g\u00e9nique pour remplacer la transplantation h\u00e9patique chez l\u2019enfant atteint de certaines maladies m\u00e9taboliques orphelines du foie.<\/p>\n<p>L\u2019id\u00e9e de cr\u00e9er la fondation BLACKSWAN \u00e9merge en 2010, lorsqu\u2019Olivier Menzel se voit refuser un financement de l\u2019Agence national de financement scientifique au motif que son projet est \u00ab trop ambitieux \u00bb. Pour le chercheur, ce \u00ab non \u00bb est la goutte d\u2019eau qui fait d\u00e9border le vase. Olivier Menzel est de longue date scandalis\u00e9 par le d\u00e9sint\u00e9r\u00eat pour les maladies rares. Outre qu\u2019il a constat\u00e9 le cynisme du syst\u00e8me qui n\u2019investit que si la recherche est rentable, il a observ\u00e9 quelle source pr\u00e9cieuse d\u2019information repr\u00e9sentent les maladies rares pour le traitement d\u2019affections plus g\u00e9n\u00e9rales. Olivier Menzel veut \u00ab renvoyer l\u2019ascenseur \u00bb aux personnes touch\u00e9es, faire bouger les consciences face \u00e0 ces plus de 8\u2019000 pathologie r\u00e9pertori\u00e9es dans le monde.<\/p>\n<p>La Fondation BLACKSWAN sera l\u2019outil de sa bataille. Le projet est unique : il s\u2019agit de la seule fondation au monde qui soutient la recherche sur tout type de maladie rare et non sur une pathologie particuli\u00e8re. Pour relever le d\u00e9fi, Olivier Menzel s\u2019entoure d\u2019un comit\u00e9 scientifique solide et d\u2019experts dans plusieurs domaines.<\/p>\n<p>Au fil des ann\u00e9es, la Fondation a r\u00e9colt\u00e9 des fonds pour la recherche et organis\u00e9 des <a href=\"http:\/\/www.react-congress.org\" target=\"_blank\">conf\u00e9rences annuelles<\/a> r\u00e9unissant des centaines de chercheurs sur les maladies rares, devenues au fil du temps des r\u00e9f\u00e9rences pour les sp\u00e9cialistes du domaine. Elles ont d\u2019ailleurs permis l\u2019\u00e9mergence de dizaines de projets \u00e0 travers le monde.<\/p>\n<p>L\u2019\u00e9quipe de la Fondation a \u00e9galement lanc\u00e9 une campagne de sensibilisation sur les maladies rares pour sensibiliser le public ainsi qu\u2019une plateforme d\u2019\u00e9change autour de connaissances scientifiques destin\u00e9e aux chercheurs et \u00e0 toutes celles et ceux touch\u00e9s par ce probl\u00e8me.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La fondation BLACKSWAN, c\u2019est l\u2019histoire d\u2019une r\u00e9volte : celle du docteur\u00a0Olivier Menzel face au manque d\u2019int\u00e9r\u00eat et de moyens pour la recherche sur les maladies rares et orphelines.Passionn\u00e9 par la g\u00e9n\u00e9tique d\u00e8s l\u2019adolescence, il obtient en 2006 un doctorat \u00e8s Sciences (UNIL, EPFL) aupr\u00e8s de l\u2019Institut Suisse de Recherche Exp\u00e9rimentale contre le Cancer (ISREC). 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