UNTERSTÜTZUNG DER WISSENSCHAFTLICHEN ERFORSCHUNG SELTENER KRANKHEITEN
Die Stiftung BLACKSWAN ist überzeugt, dass ein grösseres Engagement auf internationaler Ebene von entscheidender Bedeutung ist, um mehr finanzielle Mittel zu erhalten, neue Anreize für die Forschung zu schaffen und Therapien für Millionen von Patienten zu entwickeln. Das Programm #RAREvolution verbindet die von der Stiftung BLACKSWAN im Lauf der letzten Jahre geleistete Arbeit und ihre Erfahrung (mit der Initiative RE(ACT), dem Kongress und der Online-Community) mit neuen Aktionen zur Integration ihrer Tätigkeit.
Die Sensibilisierung von Öffentlichkeit, Politikern, Fachleuten im Gesundheitswesen, Forschenden und Wissenschaftlern für die Erforschung sowie für die bessere Wahrnehmung der seltenen Krankheiten gehört zu den obersten Zielen von #RAREvolution. Die Stiftung BLACKSWAN führt auf ihren digitalen Kanälen eine Online-Kommunikationsaktion namens «#RAREvolution Stand up for scientific research» durch: Sie will damit vermitteln, wie wichtig es ist, die Erforschung seltener Krankheiten voranzutreiben.
In Zusammenarbeit mit anderen Organisationen im Bereich seltene Krankheiten möchte die Stiftung BLACKSWAN zudem Fortschritte bei der Anerkennung seltener Krankheiten als Priorität im staatlichen Gesundheits- und Forschungsbetrieb erzielen und sich für neue, effizientere nationale und internationale politische Massnahmen einsetzen. Teil dieser Aktion ist eine auf change.org lancierte internationale Petition. Die Petition führt neun Punkte an, welche die Ausarbeitung neuer Massnahmen für die Erforschung seltener Krankheiten anleiten sollen: