#RAREvolution

UNTERSTÜTZUNG DER WISSENSCHAFTLICHEN ERFORSCHUNG SELTENER KRANKHEITEN

Die Stiftung BLACKSWAN ist überzeugt, dass ein grösseres Engagement auf internationaler Ebene von entscheidender Bedeutung ist, um mehr finanzielle Mittel zu erhalten, neue Anreize für die Forschung zu schaffen und Therapien für Millionen von Patienten zu entwickeln. Das Programm #RAREvolution verbindet die von der Stiftung BLACKSWAN im Lauf der letzten Jahre geleistete Arbeit und ihre Erfahrung (mit der Initiative RE(ACT), dem Kongress und der Online-Community) mit neuen Aktionen zur Integration ihrer Tätigkeit.

Die Sensibilisierung von Öffentlichkeit, Politikern, Fachleuten im Gesundheitswesen, Forschenden und Wissenschaftlern für die Erforschung sowie für die bessere Wahrnehmung der seltenen Krankheiten gehört zu den obersten Zielen von #RAREvolution. Die Stiftung BLACKSWAN führt auf ihren digitalen Kanälen eine Online-Kommunikationsaktion namens «#RAREvolution Stand up for scientific research» durch: Sie will damit vermitteln, wie wichtig es ist, die Erforschung seltener Krankheiten voranzutreiben.

In Zusammenarbeit mit anderen Organisationen im Bereich seltene Krankheiten möchte die Stiftung BLACKSWAN zudem Fortschritte bei der Anerkennung seltener Krankheiten als Priorität im staatlichen Gesundheits- und Forschungsbetrieb erzielen und sich für neue, effizientere nationale und internationale politische Massnahmen einsetzen. Teil dieser Aktion ist eine auf change.org lancierte internationale Petition. Die Petition führt neun Punkte an, welche die Ausarbeitung neuer Massnahmen für die Erforschung seltener Krankheiten anleiten sollen:

  • Erhöhung der bewilligten Mittel
  • Förderung eines koordinierten und pluridisziplinären Ansatzes
  • Verabschiedung spezifischer politischer Anreize
  • Hervorhebung des gegenwärtigen Wissensstandes und Optimierung der Verwendung von bereits auf dem Markt erhältlichen Medikamenten
  • Ausweitung der Kriterien betreffend die wirtschaftliche Rentabilität, wenn die Wirksamkeit der Forschung zu seltenen Krankheiten evaluiert wird
  • Annahme angemessener und international anerkannter Klassifikationssysteme
  • Investition in innovative Diagnosemethoden, um rasche Interventionen zu ermöglichen
  • Auflistung von Kriterien für die Untersuchung und die ethische Kontrolle von Föten und Neugeborenen
  • Anerkennung der wichtigen Rolle von Patienten für neue Erkenntnisse und grösseres Bewusstsein in Bezug auf seltene Krankheiten
  • Einbezug der seltenen Krankheiten in die Ausarbeitung einer Forschungspolitik und Umsetzung einer entsprechenden Agenda und eines Protokolls für bestimmte seltene Krankheiten