#RAREvolution
S’engager pour la recherche scientifique sur les maladies rares et orphelines
La Fondation BLACKSWAN est convaincue qu’un engagement plus fort au niveau international est fondamental pour attirer plus de ressources, créer de nouvelles incitations pour la recherche et développer des thérapies pour des millions de patients. Le programme #RAREvolution combine le travail et l’expérience développés par la Fondation BLACKSWAN au cours des dernières années (avec l’initiative RE(ACT), le congrès et la communauté en ligne) avec de nouvelles interventions visant à intégrer son action.
La sensibilisation à la recherche sur les maladies rares et à une meilleure compréhension des maladies rares chez le public, les politiciens, les professionnels de la santé, les chercheurs et les universitaires est l’un des principaux objectifs de la #RAREvolution. La Fondation BLACKSWAN mène à travers ses canaux numériques une action de communication en ligne intitulée « #RAREvolution: Stand up for scientific research » sur l’importance de faire progresser la recherche sur les maladies rares.
En collaboration avec d’autres organisations de maladies rares, la Fondation BLACKSWAN vise également à encourager de nouveaux progrès dans la reconnaissance des maladies rares comme priorité de santé publique et de recherche et à défendre des politiques internationales et nationales nouvelles et plus efficaces. Une pétition internationale lancée sur change.org fait partie de cette action. La pétition fournit neuf points pour guider l’élaboration des politiques sur la recherche sur les maladies rares:
- L’augmentation des ressources allouées
- La promotion d’une approche coordonnée et multidisciplinaire
- L’adoption de politiques d’incitation spécifiques
- La mise en valeur des connaissances existantes et l’optimisation de l’usage des médicaments déjà sur le marché
- L’élargissement des critères de rentabilité économique lorsque l’efficacité de la recherche sur les maladies rares est évaluée
- L’adoption de systèmes de classification appropriés et internationalement reconnus
- L’investissement dans des méthodes de diagnostic innovantes pour permettre une intervention rapide
- La mise en place de critères pour le dépistage et le contrôle éthique du foetus et du nouveau-né
- La reconnaissance du rôle des patients dans l’avancée de la connaissance et la prise de conscience autour des maladies rares.
- Leur inclusion à tous niveaux dans le développement d’une politique et la mise en place d’un agenda de recherche et de protocole pour certaines maladies rares