#RAREvolution

STAND UP FOR SCIENTIFIC RESEARCH ON RARE DISEASES

La Fondazione BLACKSWAN ritiene che un maggiore interesse e impegno a livello internazionale sia fondamentale per attrarre più risorse, creare nuovi incentivi per la ricerca e lo sviluppo di terapie per i milioni di pazienti. Il programma #RAREvolution unisce il lavoro e l’esperienza sviluppata dalla Fondazione BLACKSWAN negli ultimi anni (RE (ACT) Iniziative, Congress e Community), con nuovi interventi politici e di sensibilizzazione volti ad integrare la sua azione.

Aumentare la consapevolezza per la ricerca sulle malattie rare e migliorare quindi la comprensione di queste patologie tra il pubblico, i politici, gli operatori sanitari, i ricercatori e i docenti universitari è uno dei principali obiettivi della #RAREvolution. La Fondazione BLACKSWAN sta anche portando avanti, attraverso i suoi canali digitali, un’azione di comunicazione on-line, “#RAREvolution: Stand up for Scientific Research” volta a sostenere la ricerca sulle malattie rare.

In collaborazione con altre organizzazioni attive nel campo delle malattie rare, la Fondazione BLACKSWAN vuole favorire ulteriori progressi nel riconoscimento delle malattie rare come priorità di salute pubblica e della ricerca e promuovere nuove ed efficaci politiche nazionali ed internazionali. La petizione internazionale a sostegno della ricerca sulle malattie rare, lanciata sul sito change.org fa parte di questa azione. La petizione promuove nove punti forniti come raccomandazioni (qui sotto riassunte) per la definizione di politiche sulla ricerca nel campo delle rare malattie,:

  • Aumentare l’allocazione delle risorse per la ricerca
  • Promuovere un approccio multidisciplinare e coordinato
  • Adottare specifiche politiche di incentivazione
  • Sfruttare le conoscenze esistenti e ottimizzare l’uso di farmaci esistenti: supporto dei sistemi innovativi di drug delivery e di drug repurposing.
  • Ampliare i criteri economici utilizzati nel considerare il rapporto costo-beneficio della ricerca sulle malattie rare per i sistemi sanitari
  • Adottare adeguati sistemi di classificazione delle malattie rare che siano riconosciuti a livello internazionale
  • Investire in metodi diagnostici innovativi per consentire un intervento precoce
  • Rivedere i criteri per lo screening neonatale e prenatale alla luce delle nuove conoscenze scientifiche e fissare controlli etici
  • Dare riconoscimento al ruolo crescente che hanno i gruppi di pazienti nel contribuire a sviluppare la conoscenza e a favorire la consapevolezza sulle malattie rare.  Far partecipare i pazienti a tutti i livelli dello sviluppo di politiche, programmi di ricerca e protocolli per specifiche malattie rare.
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