Die Stiftung BLACKSWAN entstand aus Entrüstung: Der Arzt Olivier Menzel war schockiert angesichts der völligen Gleichgültigkeit gegenüber seltenen Krankheiten und der fehlenden Mittel in diesem Bereich.
Der junge Mann, der sich seit seiner Jugend für Genetik begeistert, erwirbt 2006 den Titel eines Dr.rer.nat. (Universität Lausanne, EPFL) am ISREC (Institut Suisse de Recherche Expérimentale contre le Cancer). Als er Ko-Leiter des Forschungslabors für Kinderchirurgie am Universitätsspital Genf (HUG) wird, beschliesst er, seine Forschungsarbeit einer Gruppe von seltenen Krankheiten zu widmen. Olivier Menzel arbeitet an der Entwicklung einer Gen-Therapie, welche die Lebertransplantation bei Kindern ersetzen soll, die an bestimmten seltenen Stoffwechselstörungen der Leber erkranken.
Die Idee, die Stiftung BLACKSWAN zu gründen, entsteht im Jahr 2010, als die Agence nationale de financement scientifique dem Forscher eine finanzielle Unterstützung verweigert, weil sein Projekt angeblich «zu ehrgeizig» sei. Diese Absage ist der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen bringt. Olivier Menzel ist schon lange entrüstet angesichts der Gleichgültigkeit gegenüber seltenen Krankheiten. Zudem schockiert es ihn, wie zynisch das System vorgeht, das nur dann in Forschung investiert, wenn sie etwas abwirft. Dabei hat er doch selbst festgestellt, wie viele wertvolle Informationen die seltenen Krankheiten für die Behandlung verbreiteter Erkrankungen liefern. Olivier Menzel möchte die betroffenen Menschen «an Bord holen» und die Öffentlichkeit auf die über 8’000 Pathologien aufmerksam machen, die weltweit registriert sind.
Die Stiftung BLACKSWAN wird zu seinem Schlachtross. Es ist ein einzigartiges Projekt: Es handelt sich um die einzige Stiftung weltweit, welche die Erforschung jeder Form von seltener Krankheit und nicht nur einer spezifischen Pathologie unterstützt. Unterstützt wird Olivier Menzel durch einen wissenschaftlichen Ausschuss mit erfahrenen Fachleuten und durch Experten auf verschiedenen Gebieten.
Im Laufe der Jahre hat die Stiftung finanzielle Mittel für die Forschung zusammengetragen und jährliche Konferenzen organisiert, an denen Hunderte von Forschenden im Bereich der seltenen Krankheiten teilnehmen und die mit der Zeit zu wichtigen Referenzen für diese Fachleute geworden sind. An diesen Kongressen wurden übrigens Dutzende von internationalen Projekten gestartet.
Das Team der Stiftung lancierte ausserdem eine Sensibilisierungskampagne zu den seltenen Krankheiten, um die Öffentlichkeit auf sie aufmerksam zu machen, sowie eine Plattform für den Austausch wissenschaftlicher Erkenntnisse zwischen den Forschenden und den Menschen, die von diesen Krankheiten betroffen sind.