BlackSwan in Kürze
Von seltenen Krankheiten sind 5 – 8% der Weltbevölkerung betroffen, davon leben rund 500‘000 Menschen in der Schweiz. In drei von vier Fällen leiden Kinder an seltenen Krankheiten, sehr oft sterben sie daran. Die Erforschung neuer Medikamente hat daher oberste Priorität, denn ihre Wirkung wurde bei der Behandlung der häufigsten Krankheitsbilder nachgewiesen.
Die Stiftung BLACKSWAN wurde 2010 in der Schweiz gegründet, um weltweit all jenen Menschen zu helfen, die vom Kampf gegen seltene Krankheiten betroffen sind. Die Stiftung unterstützt die Erforschung jeder Art einer seltenen Krankheit oder eines Orphan Disease, was sie weltweit einzigartig macht. Neben dem Fundraising organisiert sie alle zwei Jahre einen Kongress, der unter dem Namen RE(ACT) Congress zu einer internationalen Referenz geworden ist. An den fünf ersten Auflagen dieser Tagung konnten über 1500 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler rund fünfzig gemeinsame Projekte in die Wege leiten. Und schliesslich startete die Stiftung im Jahr 2015 die Kampagne #RAREvolution, damit die seltenen Krankheiten sowohl in der Forschung als auch im staatlichen Gesundheitswesen zur Priorität erhoben werden.