BlackSwan in Kürze

Die Stiftung BLACKSWAN ist eine Schweizerische Stiftung für die Unterstützung der Erforschung seltener oder so genannter „verwaister“ Krankheiten (orphan disease; engl. orphan „Waise“, disease „Krankheit“). Die Schweiz, obwohl an der Spitze der Forschung und Sitz der weltweit grössten Pharma-Unternehmen, verfügt über keinen offiziellen Plan bezüglich der Förderung der Erforschung seltener Krankheiten. Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn dagegen keine medizinische Behandlung existiert, noch eine entsprechende Forschung betrieben wird. Es handelt sich dabei um von den grossen pharmazeutischen Firmen, öffentlichen wie privaten Institutionen in Bezug auf die Erforschung vergessene – eben verwaiste – Krankheiten, die man zudem in der breiten Bevölkerung ebenfalls kaum kennt. Obwohl sie als selten bezeichnet werden, leiden in der Schweiz rund 500‘000 Menschen an einer dieser Krankheiten. Das entspricht mehr als 7% der Bevölkerung und entsprechend mehr als 35 Millionen direkt Betroffene in Europa. Das Hauptziel der Stiftung BLACKSWAN besteht darin, finanzielle Mittel zu beschaffen, welche, nach Evaluation durch ein internationales wissenschaftliches Komitee, vollständig in Projekte der schweizerischen Erforschung seltener Krankheiten fliessen. Zudem soll die Bekanntheit seltener Krankheiten in der Schweiz gefördert werden.

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