La fondation BLACKSWAN, c’est l’histoire d’une révolte : celle du docteur Olivier Menzel face au manque d’intérêt et de moyens pour la recherche sur les maladies rares et orphelines.
Passionné par la génétique dès l’adolescence, il obtient en 2006 un doctorat ès Sciences (UNIL, EPFL) auprès de l’Institut Suisse de Recherche Expérimentale contre le Cancer (ISREC). Lorsqu’il devient coresponsable du laboratoire de recherche en chirurgie pédiatrique aux HUG, il choisit de faire de la recherche sur un groupe de maladies rares. Olivier Menzel travaille ainsi au développement d’une thérapie génique pour remplacer la transplantation hépatique chez l’enfant atteint de certaines maladies métaboliques orphelines du foie.
L’idée de créer la fondation BLACKSWAN émerge en 2010, lorsqu’Olivier Menzel se voit refuser un financement de l’Agence national de financement scientifique au motif que son projet est « trop ambitieux ». Pour le chercheur, ce « non » est la goutte d’eau qui fait déborder le vase. Olivier Menzel est de longue date scandalisé par le désintérêt pour les maladies rares. Outre qu’il a constaté le cynisme du système qui n’investit que si la recherche est rentable, il a observé quelle source précieuse d’information représentent les maladies rares pour le traitement d’affections plus générales. Olivier Menzel veut « renvoyer l’ascenseur » aux personnes touchées, faire bouger les consciences face à ces plus de 8’000 pathologie répertoriées dans le monde.
La Fondation BLACKSWAN sera l’outil de sa bataille. Le projet est unique : il s’agit de la seule fondation au monde qui soutient la recherche sur tout type de maladie rare et non sur une pathologie particulière. Pour relever le défi, Olivier Menzel s’entoure d’un comité scientifique solide et d’experts dans plusieurs domaines.
Au fil des années, la Fondation a récolté des fonds pour la recherche et organisé des conférences réunissant des centaines de chercheurs sur les maladies rares, devenues au fil du temps des références pour les spécialistes du domaine. Elles ont d’ailleurs permis l’émergence de dizaines de projets à travers le monde.
L’équipe de la Fondation a également lancé une campagne de sensibilisation sur les maladies rares pour sensibiliser le public ainsi qu’une plateforme d’échange autour de connaissances scientifiques destinée aux chercheurs et à toutes celles et ceux touchés par ce problème.