Storia

La Fondazione BLACKSWAN nasce per iniziativa del Dott. Olivier Menzel ed è la storia del suo dissenso contro la mancanza d’interesse e di sostegno alla ricerca sulle malattie rare e orfane.

Appassionato di genetica fin da quando era adolescente, Olivier Menzel ottiene nel 2006 un dottorato in Scienze (UNIL, EPFL) presso l’Istituto svizzero di ricerca sperimentale contro il cancro (ISREC). Quando diventa corresponsabile del laboratorio di ricerca in chirurgia pediatrica presso gli Ospedali Universitari di Ginevra (HUG), sceglie di fare ricerca su un gruppo di malattie rare e lavora a una terapia genica che ha lo scopo di evitare il trapianto di fegato nei bambini affetti da malattie metaboliche orfane del fegato.

L’idea di creare la Fondazione BLACKSWAN nasce nel 2010, quando nonostante i risultati concreti e promettenti, l’agenzia nazionale per la ricerca scientifica nega al laboratorio un ulteriore finanziamento per continuare la ricerca con la motivazione che il progetto è “troppo ambizioso”. Olivier Menzel è da lungo tempo indignato dal disinteresse per le malattie rare, oltre a costatare il cinismo del sistema che investe nella ricerca solo è redditizia, ha anche osservato negli anni che quella sulle malattie rare è una preziosa fonte d’informazione per il trattamento di patologie più comuni. Olivier Menzel vuole “restituire il favore”, per queste preziose informazioni scientifiche, alle persone colpite e vuole scuotere le coscienze riguardo a più di 8’000 patologie rare e orfane identificate nel mondo.

La Fondazione BLACKSWAN è lo strumento della sua battaglia. Il progetto è unico: BLACKSWAN è la sola fondazione al mondo a sostenere la ricerca su tutti i tipi di malattie rare e non su una particolare patologia. Per affrontare questa sfida, Olivier Menzel è appoggiato da un solido comitato scientifico e da un gruppo di esperti specializzati in campi diversi.

Nel corso degli anni, la fondazione ha raccolto fondi per progetti di ricerca ed ha organizzato una serie di conferenze con lo scopo di riunire la comunità scientifica attorno alla tematica delle malattie rare. Questi congressi sono diventati nel corso degli anni un punto di riferimento per gli specialisti del settore. Essi hanno anche permesso la nascita di decine di progetti e collaborazioni in tutto il mondo.

Il Team della fondazione ha anche lanciato una campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare e una piattaforma online per favorire lo scambio di conoscenze scientifiche tra i ricercatori e tra tutti quelli che sono colpiti da questo problema.