Blackswan en bref
Les maladies rares affectent 6 à 8 % de la population mondiale et quelque 500’000 personnes en Suisse. Lorsqu’il s’agit d’enfants – dans trois cas sur quatre – l’issue est très souvent fatale. La quête de médicaments adaptés est donc une priorité, d’autant que leur efficacité a été démontrée dans le traitement de pathologies plus fréquentes.
La Fondation BLACKSWAN a été créée en Suisse en 2010 pour aider, partout dans le monde, celles et ceux impliqués dans ce combat. Elle soutient la recherche sur tous types de maladies rares ou orphelines, ce qui la rend unique au monde. Outre son travail de collecte de fonds, elle organise tous les deux ans un congrès intitulé RE(ACT) – Rare Disease Research Congress, devenu une référence internationale. Au cours de huit éditions, plus de 1’800 scientifiques ont pu mettre en place une cinquantaine de collaborations. Enfin, la Fondation mène depuis 2015 une campagne appelée #RAREvolution afin que les maladies rares deviennent une priorité pour la recherche et la santé publique.