Blackswan en bref
Les maladies rares affectent 6 à 8% de la population mondiale et quelque 500’000 personnes en Suisse. Lorsqu’il s’agit d’enfants – dans trois cas sur quatre – l’issue est très souvent fatale. La quête de médicaments adaptés est donc une priorité, d’autant que leur efficacité a été démontrée dans le traitement de pathologies plus fréquentes.
La Fondation BLACKSWAN a été créée en Suisse en 2010 pour aider partout dans le monde celles et ceux qui sont impliqués dans ce combat. Elle soutient la recherche sur tout type de maladie rare ou orpheline, ce qui la rend unique au monde. Outre son travail dans la quête de fonds, elle organise chaque deux ans un congrès appelé RE(ACT) Congress, devenu une référence internationale. En cinq éditions, plus de 1500 scientifiques ont pu mettre en place une cinquantaine de collaborations. Enfin, la Fondation mène depuis 2015 une campagne appelée #RAREvolution afin que les maladies rares deviennent une priorité de la recherche et de la santé publique.