Missione
La Fondazione BLACKSWAN ha come missione il sostegno alla ricerca terapeutica sulle malattie rare e orfane.
Costituita in Svizzera nel 2010 per aiutare le persone che sono coinvolte nella lotta alle malattie rare, la particolarità della fondazione è il sostegno alla ricerca su tutte le malattie rare o orfane. Oltre al suo lavoro di ricerca fondi, la fondazione organizza ogni due anni il RE(ACT) Congress, un congresso scientifico diventato negli anni un punto di riferimento internazionale nel settore. In tre edizioni, più di 1500 scienziati hanno stabilito una cinquantina di collaborazioni scientifiche. Per favorire ulteriormente la cooperazione e lo scambio di informazioni, la fondazione ha creato nel 2012 la RE(ACT) Community che è anche una piattaforma di crowdfunding per sostenere finanziariamente progetti di ricerca.
Gli scopi della fondazione sono:
- Raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica relativa al settore delle malattie rare o orfane
- Finanziare la ricerca preclinica e clinica di malattie rare o orfane, con l’assegnazione di fondi alla richiesta di laboratori di ricerca
- Raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica di una malattia rara specifica (p. es. malattie metaboliche del fegato)
- Promuovere e finanziare l’applicazione terapeutica di nuovi protocolli scientifici al fine di trovare una cura alle malattie rare o orfane incurabili
- Informare e educare il pubblico sulla problematica delle malattie rare o orfane.