Historique

2016

La RE(ACT) Community sort de la phase bêta et est totalement opérationnelle. Plusieurs projets de financement participatif sont déjà actives.

Organisation de la 3ème édition du RE(ACT) Congress 2016 (Brochure; Photos).

Campagne #RAREvolution en cours.

2015

Lancement du programme international « #RAREvolution – Stand Up for Scientific Research on Rare Diseases » (S’engager pour la recherche scientifique sur les maladies rares et orphelines). Nous continuos à developper la “RE(ACT) Initiative” qui vise à soutenir la recherche à long terme par des outils facilitant le partage des connaissances, l’échange de bonnes pratiques, la collaboration et le financement participatif pour le chercheurs. Dans le programme nous intégrons aussi un action de plaidoyer et de sensibilisation à la recherche scientifique pour le large public.

Rapport annuel 2015

2013-2014

Début de la “RE(ACT) Initiative” qui vise à soutenir la recherche à long terme par des outils facilitant le partage des connaissances, l’échange de bonnes pratiques, la collaboration et le financement participatif. L’initiative a permis de lancer sur Internet la plateforme “RE(ACT) Community” qui facilite la collaboration continue entre chercheurs, la collecte d’informations, le financement participatif (crowdfunding) et la communication entre patients et chercheurs. La “RE(ACT) Initiative” inclut également les “RE(ACT) Congress”.

Organization de la 2ème édition du RE(ACT) Congress 2014 (Brochure; Photos)

Rapport annuel 2014 (EN)

Rapport annuel 2013 (EN)

2012

Début des “RE(ACT) Congresses”, des conférences ayant lieu tous les deux ans et réunissant des chercheurs du monde entier autour des maladies rares et orphelines pour créer des synergies.

Début d’un projet sur les troubles du sommeil et la narcolepsie, à l’Université de Lausanne, Suisse. Il s’agit de générer des cellules souches pluripotentes induites (iPSC) de souris et de fibroblastes humain pour enquêter sur la neurobiologie des neurones hypocrétines et de démontrer que la thérapie cellulaire peut être utilisée dans les cas de narcolepsie, un trouble chronique du sommeil.

Organisation de la 1ère édition du RE(ACT) Congress 2012 (BrochurePhotos).

Rapport annuel 2012

2011

Financement d’un projet de recherche de la Harvard Medical School sur le Syndrome de Rett atypique (trouble du développement du système nerveux central avec convulsions dès les premiers mois de la vie). Le projet consiste à mieux comprendre l’implication du gène CDKL5 et à tester plusieurs molécules pour réduire les crises d’épilepsie pharmaco-résistantes de ces jeunes enfants.

Rapport annuel  2010-2011

2010

Soutien d’un projet de recherche du service de chirurgie pédiatrique de l’Hôpital des enfants de Genève grâce au généreux don de l’AEMO – Association Enfance et Maladie Orphelines. Il s’agissait de trouver une alternative à la transplantation du foie chez les petits enfants dans le cas des maladies métaboliques rares. Les résultats obtenus ont ouvert la voie à des nouvelles études cliniques pour le traitement des maladies métaboliques héréditaires du foie.